Bonjour les FM,
Il y a 9 mois, suite à une infection respiratoire, j'ai développé un syndrome inflammatoire chronique et généralisé.
Depuis, ma vie n'est plus tout à fait la même. J'ai mal partout et suis essoufflée au moindre effort. Mon coeur a un rythme normal et régulier mais qui ne parvient jamais à se stabiliser, et qui accélère et rétrograde brutalement en cas d'effort puis de retour au repos, ce qui entraine des palpitations et douleurs thoraciques, nécessitant la prise d'un traitement. Mon appareil digestif est tellement détraqué que j'ai des diarrhées motrices (en fonction de l'effort) et des spasmes qui, en plus d'être douloureux, me font un ventre de femme enceinte dès que je mange quoi que ce soit. Ma capacité de concentration est fortement diminuée, et avec, mes capacités qui en dépendent : mémorisation (j'oublie plein de trucs : par exemple que ma mère est passée derrière moi alors que je travaillais sur mon pc, en me demandant ce que je faisais et que lorsque mon mari me demande quelques minutes plus tard si ma mère est rentrée, je lui dise que non ...), gestion des interruptions de tâches et pensées parasites (je m'éparpille facilement et ne peux me concentrer sur plusieurs choses à la fois), capacité à recevoir un flux important d'informations et de stimuli extérieurs (je suis gênée lorsqu'il y a plusieurs conversations autours de moi, ou sur la route en cas de fort trafic par exemple, avec une sensation de vertige qui se met en place). Je présente aussi, et de manière fluctuante, une hyper ou hyposensibilité sensorielle temporaire (hyperacousie, photosensibilité, anosmie partielle ou perception d'odeurs nauséabondes, fourmillements des extrémités) ou émotionnelle (émotions à fleur de peau et éponge émotionnelle, ou au contraire distanciation et repli sur soi). Mon raisonnement est opérationnel, mais plus lent qu'avant (sensation de brouillard, lorsqu'on joue à un jeu de culture général en famille, j'ai les réponses, mais je n'arrive pas à les donner, je dois paraphraser pour faire deviner aux autres la réponse que j'ai pourtant dans un coin de ma tête), et des troubles de l'élocution (bafouille et difficultés à articuler ++). Le tout s'accompagne d'une immense fatigue.
Même si je vais mieux qu'il y a quelques mois, je reste très fatigable. Je peux faire de plus en plus, mais je peine encore à produire des efforts importants, qu'ils soient physiques, mentaux ou émotionnels, car cela redéclenche les symptômes (au moins en partie) et me demande un temps de récupération considérable. Ce qui me rend le quotidien dans mon travail (physique et relationnel) et les tâches ménagère parfois pénible. Je ne fais plus de siestes compensatrices, mais j'ai encore parfois besoin d'interrompre un effort pour me reposer le temps que ça passe ou de m'allonger (ou à minima m'asseoir) tout de suite après.
Mon mari doit composer avec tout ça, et pendant un long moment, c'est lui qui a tout géré à la maison, car je n'étais capable de rien. Aujourd'hui que ça va un peu mieux, j'ai des scrupules lorsque la fatigue m'assomme à le laisser faire, bien qu'il m'aide de bon coeur, et je me force à faire des choses, même si cela me fatigue encore plus. Il doit aussi faire face à mes sautes d'humeurs nouvelles. Tout ceci complique grandement notre vie sociale, car nous devons anticiper une possible fatigue inopinée à chaque fois que nous sortons ou devons nous rendre chez des amis ou des proches, d'autant plus lorsqu'il faut prendre la voiture, car je ne suis plus capable de conduire sur de longs trajets et Mr ne conduit pas (nous sommes donc momentanément coupés de certains de nos proches). Il est déjà arrivée à plusieurs reprises dans les phases les plus intenses, que je propose à Mr de se rendre seul à une soirée car je n'étais pas en état de mettre un pied hors du lit au moment de l'annonce de la dite soirée ; et plus récemment que Mr me propose le jour même de reporter une visite chez des amis car j'étais très fatiguée avant le départ (mais j'ai refusé à chaque fois, déjà par respect pour les personnes qui nous recevaient, et parce que j'avais envie de cette sortie malgré la fatigue). Je me sens mal à l'aise de devoir demander aux gens qui me reçoivent si je peux m'allonger quelque part ou d'être obligée de mettre des boules quies en plein milieu d'une conversation parce que le volume sonore est trop haut pour moi. Je culpabilise énormément quand à mes changements radicaux d'humeur, du coup je me sens obligée d'en avertir nos proches pour pas qu'il le prennent mal si ils devaient faire surface à un moment.
Les incertitudes du corps médical (phénomène encore peu connu) sont sources d'un grand désarroi, car je me débrouille souvent seule pour tenter d'améliorer mon état de santé (à minima de rendre les symptômes supportables au quotidien et de progresser un évitant les rechutes). Mon état alternant entre être à peine visible des autres et être à bout de forces, mon entourage ne sait plus forcément sur quel pied danser à la longue, du coup il joue beaucoup sur l'humour et la positive attitude (alors que moi, je m'agace et me fatigue de moi-même). Tout cela est parfois source de tensions entre Mr et moi, et je culpabilise de lui faire endurer tout ça, même si je n'ai pas choisi ce qui m'arrive et que je sais que ce n'est pas si grave au fond (il y a tellement pire !). J'aimerais pouvoir être plus présente pour lui, profiter pleinement des choses qui comptent pour moi, et que la maladie passe en arrière plan de notre vie.
Désolée pour ce pavé un peu morose, j'avais besoin de décharger tout ça ...
