Les endogirls

T'inquiète pas, je le savais déjà puisque dans mon cas, l'adénomyose complique déjà pas mal la chose notament au niveau de l'implantation de l'embryon, c'est pour cela que le professeur qui m'a opéré est celui qui nous fera faire les test de fertilité et également celui qui me suivra en cas de grossesse naturelle (on peut toujours espérer) ou de protocole fiv

Super

Merci j'y vais toute de suite!

Hello les endogirls !

Je fais partis du groupe sur facebook ! Ma vie avec l'endométriose.

Ce groupe permet de partager sur nos expériences et que ce qui est fait pour que cette fichu maladie soit connue et reconnue.

J'ai également participer au questionnaire sur l'endométriose. Il est très bien construit et permet de mieux comprendre la maladie, et ainsi améliorer les prises en charge.

je vous invite à le faire. C'est anonyme bien sur

https://docs.google.com/forms/d/1KXl356DV912bCYJz6MGNuczArUSZNS02c3xIPIzBB34/viewform

Bonjour les filles,
J'ai suivi vos conversation de prêt, j'avais de l'endometriose sur les ligaments utéros sacré et j'étais au tous début de la maladie! et aujourd'hui on entame la 2ème FIV mais en icsi cette fois! Je veux pas vous décourager mais même si ce n'est pas sur des organe reproductif on avoir des soucis de fertilité! Courage les filles!

A bon cela ne se passe pas de la même manière là où tu es suivi ? Moi je trouve que cela permets au mari de s'impliquer dans le processus. Après il va le faire mais ne comprend pas pourquoi il doit le faire

Tu es vraiment adorable, on a un autre point commun, c'est qu'on est Normandes toutes les deux

Je te souhaite bon courage en attendant ton rendez-vous, je sais que c'est beaucoup de stress mais tu sembles être bien suivie et c'est vraiment le principal. J'attends de tes nouvelles après le 18 mars en espérant qu'ils profitent de l'opération pour faire le grand nettoyage histoire que tu sois tranquille.

Bisous Bisous ma belle

Et bien je ne connaissais pas l'adénomyose non plus, je viens de faire quelques recherches sur le net. Moi a priori, j'ai consulté vraiment à temps, car ce ne serait que le début de l'endométriose. Mais encore une fois, ce ne sont que des a priori, j'attends de voir la spécialiste le 18 mars. Après, l'avantage que j'ai aussi, c'est qu'avec mon utérus cloisonné, je suis obligé de passer par la case opération, donc quitte à m'opérer pour la malformation de mon utérus, ils vont également traiter l'endométriose. Car j'ai cru comprendre via internet que des fois, ils sont réticent par l'opération, et préfère donner des traitements hormonaux pour commencer. Vivement le 18 mars, je te tiendrai au courant. Et bon courage à toi, j'ai vu que tu avais 26 ans, comme moi. Nous on aimerait vraiment en mettre un en route juste après le mariage, c'est à dire en septembre. Bon courage aussi pour les préparatifs du mariage, juin ça approche !!

Merci pour tes explications, j'aime bien comprendre ce qui m'entoure et grâce à toi j'aurai appris quelque chose aujourd'hui.

J'ai été vraiment soulagée moi aussi de trouver une section réservée aux endogirls sur ce forum car, comme tu le dis, quand on l'apprend le ciel nous tombe littérallement sur la tête et c'est réconfortant de pouvoir se retrouver entre nous pour en parler.

Tu sais, moi aussi j'ai cette crainte vis à vis des enfants. Mon endométriose ne touche pas vraiment les organes génitaux non plus (la mienne se situe au niveau du diaphragme principalement avec quand même un kyste à surveiller sur l'ovaire) mais mon chirurgien m'a quand même diagnostiqué de l'adénomyose et ça, ça m'inquiète vraiment, j'ai vraiment peur que si un jour je tombe enceinte, le foetus ne puisse pas s'accrocher...

De toute façon, avec l'endométriose je sais déjà qu'avant de faire un enfant il faudra que chéri et moi on retourne voir le chirurgien pour passer des test de fertilité. Pas la peine d'arrêter la pilule et de voir redébarquer l'endo si jamais y'a aucune chance que ça marche... Du coup on se donne le temps de profiter encore un peu avant de nous embarquer dans tout ça. Le voyage de noce est prévu pour mars 2017, on a décidé de voir ça à notre retour histoire de partir serein. Ca nous permet aussi comme tu l'as dit de nous contrer sur le mariage dans un premier temps.

Malheureusement, on l'a maintenant faut vivre avec mais c'est vrai que c'est pas facile tous les jours

Et bien j'ai une cloison qui sépare mon utérus. Donc à aujourd'hui, il serait très difficile d'avoir un bébé, car pas assez de place pour son développement. Donc dans mon malheur, j'ai de la chance car ça s'opère facilement (on découpe simplement cette cloison). Après concernant les endroits où j'ai de l'endométriose, ma gynecologue m'a dit qu'à aujourd'hui, ça n'empechait pas d'avoir un bébé car je n'ai rien sur les organes permettant la fécondation (je n'ai rien dans les trompes et sur les ovaires), mais bon j'ai un peu de mal à lui faire confiance maintenant... Je serai plus fixé le 18 mars. Je suis d'accord avec toi, on a vraiment pas de chances !! Heureusement que le mariage est là afin de penser à autre chose. Car lorsqu'on a posé le diagnostic, le ciel m'est tombé sur la tête, j'étais vraiment pas bien !

Ma pauvre c'est pas joli joli tout ça... mais bon au moins maintenant tu es sûre du diagnostique et ils vont pouvoir te traiter pour cela. Tu verras la coelio c'est pas trop lourd comme opération, le plus dur c'est le post op avec le gaz à évacuer qui fait un peu souffrir. Au moins après tu seras tranquille avec cette maladie tant que tu auras ta pilule en continue.

L'utérus cloisonné, tu peux m'expliquer ce que c'est et ce que ça occasionne car je ne connais pas? Moi le mien est rétroversé (ps: on s'en fiche mais c'était juste pour dire que quand on est mal foutue, on l'est jusqu'au bout )

Oui je suis d'accord... Du coup suite au doute de l'écho, j'ai passé une IRM, et j'ai bien de l'endométriose dans la vessie, sur les ligaments utéro sacré et sur le torus. J'ai revu ma gyneco qui m'a mise sous pilule continue jusqu'au 10 avril, et je vois un chirurgien gyneco le 18 mars pour une éventuelle coelioscopie (car on m'a également diagnostiqué un utérus cloisonné, je dois me faire opérer obligatoirement pour cette malformation, donc en même temps ils vont traiter l'endométriose).

Entièrement d'accord avec toi, je suis suivie par une gynéco depuis mes 16 ans, elle n'a jamais pu déceler ni mon endométriose (puisqu'il s'agit de quelque chose en dehors du vagin je ne vois pas bien comment elle aurait pu le "sentir" ) ni mon adénomyose (pourtant là on parle de l'utérus)

Ca fait presque peur ce manque de connaissance des gynéco d'une maladie qui touche autant de femmes

Je pense pas que ça soit contre toi, je pense qu'il se demande pourquoi demander à un patient de participer à une opération de soins. Enfin moi c'est plutôt comme ça que je le vois. Moi même j'ai été surprise en te lisant que ça soit ton homme qui doive transporter la malette

Oui c'est ce que je lui ai dit mais ça veux pas rentrer dans sa tête ! lol Je ne comprend pas sa réaction.

"devant la porte du bloc la mallette qui contiendras mes ovocytes pour la mener au laboratoire "
Suite à ta question c'est pareil au chu de Grenoble : mais chéri n'a pas fait le chemin seul une sage femme l'a accompagné je pense que c'est une façon d'être sûr que c'est lui!
Par contre avec tous ce qu'on endure c'est peu leur demander de conduire les ovocytes!

Bon et bien voilà, Le 22/01 le verdict est tombé on attaque les FIV. Entre temps nous avons eu RDV avec le biologiste qui nous a expliquée tout le processus. J'attendais avec impatience mes règles (jamais je ne pensais pourvoir dire ça au bout de cinq ans lol) qui sont arrivées samedi soir donc infirmière à la maison à 22h30 pour la piqure de décapeptyl. On attend 10 jours et la suite au prochain épisode.

Par contre je suis dans le centre de PMA du Vaucluse et apparemment ils fonctionnent de la manière suivante : lors de la ponction, le conjoint dot attendre devant la porte du bloc la mallette qui contiendras mes ovocytes pour la mener au laboratoire qui se trouve en bas de la clinique. Mon futur mari a dit que cela était inadmissible que se soit à lui de faire cette "opération de transport", que c'est un protocole médical et que ce n'est pas à lui de le faire. Je l'ai hyper mal pris car je subi les piqures, la fatigue, le stress, l'anesthésie et tout le touin-touin et lui il ne comprend pas pourquoi il doit porter une mallette ! Vous en pensez quoi? C'est pareil chez vous ? Merci de votre aide je suis très peiné !

Pour information on ne desselle pas une endométriose lors d'une osculation. Il faut un IRM obligatoirement pour lever tous doutes

L'hysterosalpingographie :?Cet examen utilise les rayons x et un produit de contraste à base d'iode...

Elle m'a prescrit une échographie pelvienne, ainsi qu'un test urinaire concernant mes brûlures urinaires et des médicaments pour soulager mes douleurs de règles. Elle m'a également dit d'aller voir mon médecin traitant pour que celui me prescrive une coloscopie. Je pense également lui demander une ordonnance pour une IRM. En quoi consiste l'examen dont tu parles?Elle m'a osculté et m'a dit que pour elle ce n'était pas une endométriose car elle l'aurait diagnostiqué en m'oscultant. Elle pense peut être à un kyste a l'ovaire. J'ai rdv le 25 pour l'échographie pelvienne (c'est une écho vaginale ou abdominale ?), et s'il y a rien je serai plus rassurée de faire une irm par la suite.

De rien. Coucou a toi, elle peu aussi te prescrit une hystérosalpigographie! Malheureusement c'est que t'es symptômes ressemble a ce l'endométriose, mais ne stresse pas tu verra!

Bonjour à toutes,
J'ai 26 ans, j'ai arrété la pilule en mars 2015 afin de mettre un bébé en route... En août 2015, demande en mariage et mariage prévu pour septembre 2016 donc on décide d'essayer nos essais bébé jusqu'en octobre 2015, mais sans succés.
Depuis l'arrêt de la pilule, des symptomes étranges que je n'avais pas sous pilule, et avant que je prenne la pilule. Ces symptômes sont de plus en plus forts cycle après cycle, j'ai appelé ma gyneco il y a deux mois qui me dit que ce sont les effets secondaires de l'arrêt de la pilule qu'il fallait que je la rappelle d'ici 2-3 cycles si ça continuait. Je suis en ce moment en période de règles, et toujours ces mêmes symptomes : mal au ventre la veille et les 2 premiers jours de règles (jusqu'à en avoir des nausées), je vais souvent à la selle, brulures urinaires pendant mes règles. Et hier, j'ai trouvé du sang dans mes selles, ca a été le déclic. J'ai appelé ma gyneco ce matin, je la vois dans 2 jours... Je ne sais pas ce qu'il va se passer par la suite, mais je ne sors pas de son cabinet sans ordonnance pour faire des examens supplémentaires (écho ou IRM déjà pour commencer...). J'ai peur du résultat...
Merci à toutes de m'avoir lu.

Je suis plutôt d'accord avec toi! Avec une pillule du types cérazette qui est une contraception micro doser et en continue on a plus de règles du coup aucune propagation de la maladie possible!
C'est ma gynéco qui ma dit cela!
Mais pour l'instant ce n'est pas d'actualité pour moi puis que je suis en procédure de FIV, et que j'attend pour un transfert d'embryon congeler!

Je suis vraiment surprise de te lire car moi ça a été tout l'inverse, c'est l'arrêt de la pilule qui a redéclenché l'endométriose et les douleurs comme quoi...

Mais je pense que tu mets le doigts sur quelque chose d'important, ça dépend peut être aussi de l'entendu des lésions... En tout cas ce qui est certain c'est qu'aujourd'hui on ne sait pas grand chose de cette maladie, ni pourquoi elle se développe, ni comment, quels sont les facteurs déclenchants... pas étonnant dans ces conditions qu'on ait toutes du mal à trouver le traitement qui nous va le mieux

La preuve que moi c'est tout le contraire. Comme quoi l'endométriose varie vraiment d'une personne à l'autre

Avec ma médecin et ma gynéco,nous avons tout essayé en terme de pilule,d'autant que pour moi le choix est tout de même très limité étant donné que j'ai des problèmes veineux.

J'ai eu la même pilule pendant deux ans,puis du jour au lendemain l'endométriose s'est déclaré,alors que pendant deux ans je n'avais eu aucun soucis,suite à une opération sous scélio,on a testé quinze mille pilule,aucune n'a été efficace,sa a été bien pire justement!

Ma gynéco voulait me faire testé les injections,ce que j'ai refusé,même après multiple discussions,pour moi cette solution était bien trop extrème,et en plus sa ne reglait le soucis que d'une manière temporaire,donc j'ai fais le choix après avoir énooormément souffert,de tout arrêter.

Je me suis dis que de toute façon sa pourrai pas être pire,et au combien j'ai eu raison,car depuis mes cycles sont hyper régulier,j'ai des douleurs uniquement quand mes cycles sont la (mais en soit c'est plutot normal),sinon je ne souffre absolument jamais,c'est un vrai changement pour moi,et je ne reprendrai la pilule pour rien au monde,avant impossible d'avoir le moindre rapport tans je souffrai,depuis l'arrêt de la pilule je peux de nouveau avoir des rapport (protégé j'entend lol),sans avoir la moindre douleur,c'est magique. D'après un spécialiste que j'ai vu il y a peu,mon corps ne supporte pas la moindre contraception,et cela abime encore plus mes tissus,d'après ce médecin mon endometriose ne doit pas être très importante,du faite que j'ai été opéré,sinon je souffrirai même si j'ai arrêté la pilule. Le faite d'avoir tout stopper et de ne plus avoir aucune douleurs prouve que les foyers sont moins nombreux et ne se développent quasiment plus,et ce graçe à l'opération que j'ai subie.

Pour ma part j'ai l'impression que la pilule aggravait considérablement mon endometriose alors que sa aurai du faire tout l'inverse. C'est comme si l'arrêt de la contraception avait justement stopper ce cycle infernale que me provoquait la pilule.

En tout cas pour moi sa a réèllement été très bénéfique,je ne regrette absolument pas mon choix à l'heure d'aujourd'hui.

Malheureusement je ne suis pas d'accord avec toi. Si la pilule m'apporte 1000 désagréments, c'est aussi elle qui empêche la maladie de se redévelopper. L'endométriose est une maladie qui s'étend avec les cycles, en les coupant via la pilule, on évite sa propagation. Dans la plupart des cas l'arrêt de la pilule me paraît donc malvenu.

Tu n'as pas pensé à changer de pilule avant de l'arrêter complètement? Peut être que celle que tu avais ne te convenait pas?

Bonne année les endogirls,et une bonne santée surtout!

Un petit conseil pour celle qui ont une petite endometriose,tentez l'arrêt de la pilule,non pas forcément pour concevoir,lol mais pour arrêter les douleurs pelviennes!

Pour ma part j'ai arrêté la pilule depuis 4 mois,il a fallu un mois pour attendre que les douleurs d'endométriose s'arrêtent en douceur,et depuis zéro douleurs (sauf durant les cycles),mais sinon c'est que du bonheur.

Sa n'a pas été un choix simple à faire,mais j'avoue que depuis je revis totalement,finis les journée pliée en deux dans mon lit,finit les opérations,finit les douleurs durant les rapports,bref je respire,et me sens enfin devenir femme!

On est très prudent avec mon mari,on utilise les protection de base (preservatif),et pour l'instant pas eu de problèmes,en cas de doute,parfois je fais un test,mais jusqu'ici ils ont tous été négatif,ouf!

En tout cas,mes cycles n'ont jamais été aussi normaux,et aussi réguliers,je suis ravie d'avoir fait le choix d'arrêter la pilule,car au final,qu'est ce que sa fait du bien de ne plus souffrir jour et nuit de cette saleté d'endometriose. La pilule devais empirer mon état et mes douleurs,je pense que l'endometriose ne supportait pas du tout les traitement que l'on m'infligeait,finalement le faite de tout avoir stoppé,mon corps me remercie et mon endométriose ne s'est jamais faite aussi silencieuse,que du bonheur!

Je ne regrette absolument pas une seconde ce choix qui à changé mon quotidien qui devenait absolument infernal et insupportable,je suis passé de douleurs insupportable,à plus aucune douleurs du tout.

Seule ma médecin généraliste m'encourageait dans ce choix très personnel,la gynéco elle était contre,pour elle ce n'était pas la solution,et pourtant c'est LA solution qui a été la meilleure pour moi.

Donc voila,si certaine ont envie de tenter,d'essayer ne serai-ce que momentanément l'arrêt de la contraception pour voir comment réagis votre corps alors faite le,n'attendez pas l'avis de votre gynéco,souvent les gynéco vous pousseront à continuer une contraception mais preuve que cela n'est pas toujours favorable pour nous,le corps parfois peut rejeter complètement la contraception en contractant de forte douleur pelvienne,c'est ce qui apriori a été le cas pour moi,pour preuve plus de pilule égale plus de douleurs!!

Courage à toutes!

Bonne année les endogrils...

As tu eu un IRM aussi? C'est semble t'il l'examen le plus fiable (et encore) pour diagnostiquer de l'endo.

Bon courage à toi en tout cas, je comprends parfaitement que cette situation vis à vis de ton homme te tracasse car je vis la même chose

Oui tu as raison... Je vais chercher un spécialiste ! Pour l'echo endo-vaginale, oui j'en ai faîte une il n'y a pas si longtemps que ça, mais ils n'ont rien trouvé d'alarmants... :-(

Si je peux me permettre, j'ai l'impression que ta gynéco est un peu légère sur le sujet. Je suis suivie à Rouen dans un centre spécialisé dans l'endométriose par un super professeur.

A partir du moment où tu as de l'endométriose, effectivement on nous prescrit bien souvent une pilule en continue. L'arrêter pour faire un enfant, ça voudrait dire laisser l'occasion à la maladie de revenir à chaque cycle.

Le professeur qui m'a opéré en septembre et que j'ai revu début décembre m'a bien dit qu'avant tout arrêt de pilule, chéri et moi devrions faire un certain nombre de test de fertilité pour être certains qu'on est en mesure de faire des enfants et que je n'arrête pas ma pilule "pour rien".

Quant à l'appendicite, je ne sais pas quoi penser, je ne suis pas médecin mais même les spécialistes ne connaissent pas précisément les causes de l'endo alors mettre ça sur le dos d'une autre opération je trouve ça un peu léger.

Je pense vraiment qu'il faut que tu trouves un centre spécialisé dans l'endométriose pour suivre ta maladie car là j'ai l'impression que tu n'es pas dans les mains d'un professionnel de santé qualifié pour cette maladie

Quant aux douleurs lors des rapports, je connais ça aussi. Dans mon cas c'est à cause de l'adénomyose, une forme d'endométriose qui est intra-utérine. As-tu passé une écho endo-vaginale? C'est lors de cet examen ou lors d'un scanner qu'on peut éventuellement le diagnostiquer

Nous n'avons pas encore d'enfants.... La gynéco disait que pour l'instant tant que je n'ai pas essayé d'en avoir elle ne peut pas dire comment ça va se passer... ce qui me semble logique... je n'ai pas eu plus d'infos là dessus à vrai dire... Elle pense juste que mon appendicite aurait fait évoluer la maladie...